CIUDAD DE MÉXICO (apro).- ¿Qué pasa cuando la enfermedad llega y te obliga a cambiar tu vida? Josefina Vázquez Mota, quien fue candidata a la presidencia de México en 2012, narró su proceso tras ser diagnosticada con una enfermedad rara que le provoca un dolor crónico, considerado seis veces mayor a la amputación de una parte del cuerpo.  

Vázquez Mota, de 65 años, cuenta que siempre se sintió en control de su circunstancia y busco la intensidad en distintos ámbitos: el laboral, el familiar, y el social, exigiendo su cuerpo al máximo.  

"Vengo de una vida intensa con agendas muy cargadas, donde yo tomaba todas mis decisiones (...) y de pronto el dolor me postró en una cama, luego en una silla de ruedas y me dijo, ‘Yo aquí soy el que mando, yo soy el dictador, yo decido cuándo te levantas y qué puedes hacer’”, contó la política en una entrevista con Proceso sobre su nuevo libro “¡Es lo que hay!”.  

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son un grupo de padecimientos de baja prevalencia, muchos de ellos incapacitantes y mortales, que afectan aproximadamente a una de cada dos mil personas. Se han reconocido cerca de nueve mil enfermedades raras. 

A nivel mundial, más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara. En la mayoría de los casos no existen tratamientos, o son insuficientes, debido a la falta de investigación sobre el tema.  

En México, se estima que cerca de 10 millones de personas viven con enfermedades raras. Hasta hace muy poco en nuestro país solo se reconocía una veintena de ellas, aunque en el 2023 se reconoció un catálogo de más de cinco mil padecimientos, también avalado por la OMS.  

Sin embargo, son numerosos los casos en los que ni las personas ni el personal médico están familiarizados con los padecimientos, por lo que conseguir un diagnóstico se puede convertir en un calvario.  

Las dificultades para conseguir un diagnóstico 

En mayo de 2021, Vázquez Mota sintió por primera vez un dolor agudo en una de sus piernas, que inicialmente atribuyó al ejercicio. Poco a poco fue perdiendo el control sobre su vida y su tiempo. En menos de tres meses todo cambió. Además, los doctores no lograban encontrar la causa de su dolor y mucho menos una cura.  

Fue un año y medio después, tras realizarle 106 cirugías, cuando los médicos le entregaron un diagnóstico. Después de un largo proceso de descarte, con cerca de 20 estudios distintos, los especialistas descubrieron que tiene el síndrome Sudek, para el que no existe una cura específica.   

En la mayoría de los centros de salud no se identifican estas enfermedades y por lo tanto tampoco hay los tratamientos o los medicamentos necesarios para tratarlos, indicó.  

A eso se suma que, en algunos casos, como el caso de Vázquez Mota, no hay un estudio médico que sea capaz de reflejar el padecimiento, por lo que muchos pacientes no logran comprobar que tiene una enfermedad.  

“Conozco algunos casos de pacientes que la familia ha elegido no creerles y dicen ‘se lo está inventando’ (...) soy muy afortunada, porque hay pacientes que tienen ese tipo de enfermedades que nunca son diagnosticados o que el diagnóstico es totalmente equivocado”, afirmó.    

Enfermedades raras frente a la precariedad del sistema de salud 

En su libro, Josefina Vázquez Mota reconoció la labor, el compromiso, y la preparación del personal de salud en México, cuya atención cercana y compasiva, marcó una diferencia para ella en diferentes etapas.  

No obstante, también destacó que faltan insumos, medicamentos y herramientas para brindar la mejor atención a quienes sufren de dolor crónico o alguno de estos padecimientos, situación que pudo constatar al recibir atención cada semana durante más de dos años en una clínica del dolor.  

"De pronto veía cómo quienes atendían la clínica del dolor sufrían porque no tenían el medicamento que necesitaban o la dosis o la medicina ya no se fabricaba en México, ya se había prohibido por cualquier razón (...) y había una fila enorme de pacientes esperando por ese medicamento”, contó a Proceso. 

Además, al preguntarle que habían hechos los gobiernos del PAN, PRI o Morena al respecto quién fue secretaria de Desarrollo Social y de Educación, además de senadora, reconoció: “todos tenemos una deuda grande con los pacientes con enfermedades raras”.  

Frente a este panorama, consideró vital escuchar las voces de los pacientes y especialistas en la materia, para empezar a trabajar de forma conjunta en soluciones.  

Ante la falta de investigación destacó la importancia de la inversión, para lo que se podría realizar un esfuerzo de coinversión pública y privada. “En esto no puede haber divisiones ni partidos políticos ni tampoco polarizaciones ni rebatingas”, consideró.   

Para transformar el dolor en fortaleza, hay que ayudar a otros    

Saber que durante el resto de su vida tendría que vivir con dolor fue un golpe difícil de procesar. Ahora, desde la aceptación de su nueva realidad, ve al dolor no solo como dictador, sino también como un “maestro de vida”. A partir del reconocimiento de que las condiciones de su vida cambiaron, llegó la liberación y la fuerza de seguir adelante, sabiendo que “es lo que hay”.  

“Y entonces más que ocupar mi energía en preguntarme por qué estoy en esta circunstancia, he elegido ocupar mi energía para decir cuáles son mis sueños. Esta es mi segunda oportunidad de vivir. Quiero ser una mejor persona que en la primera oportunidad que tuve”, expresó a esta casa editorial.  

Desde que el dolor se instaló en su vida, Vázquez Mota aprendió a apreciar el presente y lo cotidiano, que bajo esta óptica adquirió un nuevo valor. Además, para afrontar esta nueva realidad el amor de su familia y su fe han tenido un papel clave.  

Sin embargo, no todas las personas cuentan con una red de apoyo, por lo que, a partir de la publicación del libro, una de sus metas es organizar un grupo para ayudar y acompañar a otros pacientes.  

Asimismo, destacó que es necesario construir una sociedad más compasiva, solidaria y humana, “particularmente en un entorno con tanta polarización, con odios, con tanto que nos divide, pues el dolor no tiene partido. El dolor no tiene colores”.  

En cuanto a las personas que buscan acompañar desde el dolor, pidió evitar frases o comentarios comunes como “échale ganas”, “tú puedes”, ya que eso puede perjudicar aún más la salud emocional del paciente.  

Aferrarse a la esperanza frente a la incertidumbre 

Al enfrentar esta situación que nunca imaginó, Vázquez Mota reconoce que hay días en los que la soledad y el desánimo se imponen, a pesar de todas las razones que encuentra para seguir luchando por transformar lo que sí está en sus manos.  

Por eso, ante la pregunta de su postura frente a la Ley Trasciende, iniciativa impulsada por Samara Martínez, que busca despenalizar y regular la eutanasia y el suicidio asistido en México, respondió:  

“Yo tengo un absoluto respeto sobre la decisión de cada la paciente y cero juicios de valor. Como yo he pasado por esos procesos, no me atrevería a hacer absolutamente ningún juicio y solamente mostrar todo mi respeto y toda mi solidaridad con quienes están viviendo estos momentos (...) en el ejercicio de la libertad de cada paciente”.   

Por su parte, con su libro busca compartir algunas de las lecciones que le ha dejado este capítulo de su vida, cómo saber que el dolor es inevitable, pero no así la actitud que asumimos frente a él.  

“Siempre he creído que cuando perdemos la esperanza no importa edad que tengamos ni la circunstancia en que nos encontremos, lo perdemos todo (...) la esperanza es la comprensión de la realidad, la elección de trabajar para que sea mejor, sabiendo que no va a ser fácil, sino que tiene enormes desafíos (...) es el motor que nos permite seguir adelante aún en situaciones adversas”.  

Para ella, la esperanza no es como el optimismo, que da por hecho que todo va a salir bien, sino que se basa en no rendirse, a pesar de todo.