ENSENADA, BC (apro).- El bebé Rafita, quien desde hace casi dos años luchaba contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 y cuya familia generó una campaña para tratar de recaudar 2.1 millones de dólares para un medicamento especializado, falleció en el Hospital General de Ensenada, Baja California.  

La familia dio a conocer el deceso la mañana del jueves 3 de abril luego de que el pequeño pasó cerca de 650 días en dicho hospital, dependiendo de un respirador artificial y una gastrostomía (procedimiento quirúrgico para facilitar la alimentación). 

La publicación apareció en el sitio de Facebook “Todos con Rafita”, donde diariamente se compartía el estado del menor y se impulsaba una campaña para atraer atención al caso, mismo que había tenido un impulso en los últimos meses. 

“No hay palabras suficientes para agradecerles el tiempo, la entrega y el amor que nos regalaron durante estos últimos meses e incluso más de un año. Gracias por estar al pendiente de Rafita y de nosotros como familia, por ser parte de un sueño y de un objetivo hermoso: darle a Rafita una mejor oportunidad de vida… Hoy, Rafita ya no está con nosotros”, explicaron.  

El mensaje incluyó agradecimientos a las personas que acompañaron al bebé, además de a la sociedad ensenadense y del país que mostró interés en brindar ayuda.  

“Nos deja un regalo inmenso: la certeza de que Ensenada y México tienen un corazón enorme, capaz de unirse por la niñez que tanto nos necesita, por su salud y su felicidad”, expresaron.  

Conforme a los testimoniales que compartió de manera constante Rafael Medina, padre de Rafita, los primeros síntomas del AME aparecieron a las pocas semanas de nacido, pues notaron dificultad para mover extremidades y la respiración.  

Tras estudios recibieron la confirmación y posteriormente supieron que la única esperanza era contar con el medicamento Zolgensma, tratamiento de una sola aplicación con el que se esperaba corregir el defecto genético para que pudiera moverse, alimentarse y respirar por sí mismo.  

Debido al altísimo monto del medicamento, la familia realizaba boteos y constantes actividades de recaudación, además de tratar de contactar a personalidades para que replicaran el caso. 

De los últimos fueron el cantante y actor Drake Bell, quien incluso lo visitó en el Hospital General de Ensenada, y justo el pasado 29 de marzo, el padre Rafael Medina logró acercarse a la presidenta Claudia Sheinbaum Pardo, quien acudió al puerto para revisar infraestructura médica y quien aseguró que revisaría el caso con las autoridades locales de Baja California.