GUADALAJARA, Jal. (Proceso).- Las cuidadoras de personas con discapacidad en México viven la violación sistemática de sus derechos humanos y la insuficiencia de apoyo gubernamental, expone un reporte presentado ante la ONU.

Las cuidadoras expresan a la relatora de la ONU, Heba Hagrass, su expectativa, aún no satisfecha, de que la primera mujer presidenta de la República mexicana, Claudia Sheinbaum Pardo, impulse la garantía del derecho al cuidado. 

El informe titulado “Cuidado y apoyo a niños y niñas con discapacidad, el entorno familiar y sus dimensiones en México” fue redactado por un equipo multidisciplinario integrado por especialistas en derechos humanos, salud, derecho, psicología y comunicación, en colaboración con familias cuidadoras de diversos estados del país.

Se presentó ante la Relatoría Especial sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU y documentó la crítica situación del cuidado de niñas y niños con discapacidad en México. El informe fue entregado a la ONU en este mes de junio y se presentó públicamente en mayo último, en conmemoración del 17 aniversario de la firma de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas.

El documento expone la falta de un sistema de cuidado, la insuficiencia de las políticas públicas actuales que no ofrecen centros de vida y cuidado para las personas cuidadoras ni para las personas con discapacidad, ni políticas fiscales que aminoren la presión económica.

Además, reclama la invisibilización del trabajo de las cuidadoras y su aporte económico al Producto Interno Bruto (PIB), y acusa al Estado de descargar sobre ellas la responsabilidad de la educación formal de los hijos con discapacidad.

El texto señala que en México el 86.9% de las personas que proveen cuidados en el hogar son mujeres y sólo 13.1% son hombres. Añade que el 53.9% de las personas con discapacidad o dependencia que reciben cuidados en el hogar son atendidas principalmente por madres o hijas, y puntualiza que el 79.3% de las cuidadoras principales en el hogar son mujeres, lo que equivale a aproximadamente 22.5 millones de cuidadoras en el país.

El informe fue construido a partir de testimonios directos de familias de Nayarit, Aguascalientes, Coahuila, Jalisco y Guanajuato. Denuncia la sobrecarga desproporcionada que enfrentan las mujeres en el cuidado de infancias con discapacidad y busca visibilizar que “cuidar es un derecho humano”, además de exigir el cumplimiento de estándares por parte de los gobiernos.

La abogada y defensora de derechos humanos, Cinthia Ramírez Fernández, fue la coordinadora de este esfuerzo. Ella relató que el informe denuncia la falta de apoyo a los cuidadores de personas con discapacidad en México y detalló los desafíos que enfrentan, como la presión financiera, la falta de servicios accesibles y la insuficiencia de programas sociales.

Barreras y autoridades omisas

El reporte indica que en México el acceso a servicios públicos de diagnóstico, atención médica, rehabilitación y educación inclusiva es precario, discriminatorio y profundamente burocratizado.

A pesar de avances jurídicos aislados, como el reconocimiento legal de derechos o resoluciones de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN), en la práctica persisten barreras estructurales y exclusión sistemática en escuelas y en instituciones de salud, tanto en los ámbitos municipal, estatal y federal.

El informe también subraya cómo la falta de apoyos institucionales produce consecuencias graves: deserción escolar, pobreza crónica, migración forzada, aislamiento social y desintegración de redes familiares.

La Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (Enasic 2022) reveló que sólo el 3.3% (unos 0.2 millones) de las personas con alguna discapacidad o dependencia asisten a centros de cuidado (como servicios de educación especial o guarderías).

También se cita que la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (Enadid 2023) señala que el 54% de las personas con discapacidad de 5 a 29 años no tienen acceso a la educación, y que el 14.9% de las personas con discapacidad mayores de 15 años carecen de escolaridad.

En el informe, las familias narran cómo enfrentan desde negativas para la inscripción escolar hasta tratos hostiles por parte del personal médico, pasando por largas listas de espera y falta de medicamentos básicos.

Cuidadoras, en el abandono institucional

El informe expone que las cuidadoras en México viven una situación dramática de violación a sus derechos humanos, ya que asumen gastos que el Estado debería cubrir.

Se les niega un sistema de cuidado adecuado, lo que las obliga a reducir su calidad de vida y las probabilidades de desarrollo de sus hijos con discapacidad. Muchas de ellas trabajan en empleos precarios e inestables, además de actuar como monitoras de sus hijos en la escuela debido a la falta de recursos en el sistema educativo.

“La primera convulsión de mi hijo Mario fue a los dos años. A mí recién me habían amputado la pierna, y me llevé un sustazo de la vida, porque además me quedaba sola por la noche, ya que mi esposo trabajaba de noche. Estaba entre el sueño y escuché ruidos raros en la cuna. Me levanté y vi a Mario convulsionando. Entonces lo tomé en brazos, lo llevé a brinquitos a la cama, le hablé a mi marido y a mi hermana, y lo llevaron al hospital”, relató Laura Padilla, madre de familia, en un foro efectuado en Aguascalientes.

Laura es mamá de dos hijos con discapacidad: Mariana, con discapacidad intelectual, y Mario, con discapacidad motriz. Ella también tiene una discapacidad motriz; perdió una pierna por cáncer en la tibia. “Ha sido un peregrinaje muy largo, desgastante y doloroso”, dijo en el foro.

El Estado descarga sobre ellas la responsabilidad de la educación formal de sus hijos, obligándoles a desplazarse constantemente a diferentes lugares para llevarlos a terapias, sin contar con transporte accesible.

El informe también destaca que el trabajo de las cuidadoras es invisibilizado y no reconocido social ni jurídicamente, a pesar de su gran aporte económico al Producto Interno Bruto del país. En Jalisco, por ejemplo, los programas sociales son considerados por las cuidadoras como una falta de respeto, ya que no toman en cuenta la realidad económica de las familias.

La investigación expone las consecuencias de la falta de un sistema de cuidado en México. Menciona, por ejemplo, casos dramáticos como el de una madre adolescente soltera que trabaja en una maquila y debe actuar como monitora de su hijo en la escuela por falta de recursos en el sistema educativo.

También denuncia la falta de acceso a servicios adecuados, lo que obliga a las madres a reducir su calidad de vida y las probabilidades de desarrollo de sus hijos. Todo ello refleja la falta de voluntad política para implementar políticas públicas efectivas y suficientes.

“Ha sido complicadísimo dividirme como madre soltera, viuda y cuidadora. Se acabó la vida para mí. Estudié licenciatura en artes visuales y soy pintora, pero tengo que dejar de pintar, que es lo que me hace feliz y me apasiona. Es como una muerte espiritual, dejar de ser lo que yo era. Es frustrante encontrarme con esta nueva versión y preguntarme: ¿quién soy yo? Porque me fragmenté, me despersonalicé. Siento que dejé de existir, dejé de vivir. No puedo entrar sola ni al baño, eso que es tan íntimo y básico, y tengo que estar con esa zozobra de las necesidades y cuidados del niño”, compartió Aurora, pintora y maestra de artes, en otro foro de cuidadoras efectuado el 12 de abril en Jalisco.

Escuelas: discriminación y exclusión

En el ámbito educativo, el informe documenta prácticas discriminatorias en centros escolares públicos y privados, así como la exclusión recurrente de niñas y niños con discapacidad, bajo argumentos capacitistas.

Las madres señalan que muchas veces deben permanecer en las escuelas como auxiliares no oficiales o incluso asumir la educación en casa, sin contar con formación ni apoyos institucionales. Además, se advierte la ausencia de una legislación nacional que garantice el derecho al cuidado.

Ramírez Fernández, defensora de derechos humanos y madre de un hijo con autismo, describe la situación como “vivir en un mundo donde a cualquier parte que volteemos hay violaciones a nuestros derechos”, y señala la insuficiencia de las políticas públicas actuales.

“Si revisas el informe y contrastas lo que se propone atender en esa política pública sin sustento jurídico —porque no tenemos una ley de cuidados—, podrás ver que no tiene absolutamente nada que ver, porque no estoy viendo centros de vida y cuidado donde las personas cuidadoras también sean atendidas”.

Estas mujeres no sólo asumen labores de crianza, sino también funciones de enfermeras, terapeutas, gestoras administrativas, monitoras escolares e incluso educadoras en casa. Esta multiplicidad de responsabilidades las obliga a renunciar a su autonomía económica, abandonar empleos remunerados y vivir en condiciones de desgaste físico, mental y emocional extremos.

El psicólogo Leonardo Roldán Arroyo, quien participó en la redacción del informe, refirió que la encuesta Enasic 2022 indica que las mujeres dedican en promedio 37.9 horas semanales a labores de cuidado, frente a las 25.6 horas que dedican los hombres.

“Esto necesariamente tiene un impacto en las mujeres. Lo mencionan ellas: el tener un hijo con discapacidad inicia un constante peregrinar para encontrar el diagnóstico. Yo, como psicólogo, comprendo la importancia de un diagnóstico rápido, porque si se tarda años, afecta muchísimo. Este peregrinar tiene que ver con encontrar un diagnóstico”.

Además, el psicólogo resalta: “Mencionan las madres que hay un deterioro claro en su salud mental y física. Una persona que cuida tiene un desgaste emocional muy alto; esto lo podemos ver en las experiencias de las madres. Todo este trabajo no remunerado crea una condición en la persona cuidadora, disminuye su economía porque tienen que dedicarse al cuidado; por ello, normalmente deben dejar su trabajo y buscar horarios adaptados”.

Las cuidadoras, según el informe, asumen un gasto que el Estado debería cubrir, lo que representa un "despojo de los derechos de las personas cuidadoras". La falta de acceso a servicios adecuados obliga a las madres a reducir su calidad de vida y sus probabilidades de desarrollo, afirma Ramírez Fernández.

Surge colectivo

El colectivo busca generar movilización social y transformaciones legislativas. También se están iniciando estrategias legales, incluyendo amparos en temas de atención médica.

Ramírez celebra una “pequeña victoria”: “Por primera vez, un juez de distrito ordenó al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) garantizar el acceso a terapias para personas con autismo. Consideran que la resolución del juzgador de Zapopan podría abrir la puerta a casos similares que involucren otras discapacidades”.

Se espera que la relatora de la ONU sistematice la información y presente un informe en la 80ª Asamblea General sobre el estado actual del derecho al cuidado de las personas con discapacidad en el mundo, y que se “exija al Estado mexicano que adopte un marco jurídico, que establezca una política pública adecuada, suficiente, con presupuesto garantizado para atender estas necesidades”.

Las demandas del colectivo Cuidadoras en Resistencia, fundado por Ramírez y sus compañeras, son concretas: “Queremos un centro de vida y cuidado para las personas con discapacidad y para nosotras. No sólo una guardería, porque en las guarderías solamente se atiende a niños y niñas, y después de cierta edad son expulsados del sistema. Es más, si tu hijo tiene una condición de discapacidad, en la gran mayoría de los casos las guarderías ni siquiera son una opción”.

En septiembre próximo se iniciará la primera generación de la escuela de cuidadoras y defensoras de derechos humanos, con el objetivo de organizar mejor a nivel nacional a las cuidadoras. “Es una acción de movilidad social porque ya no vamos a aceptar limosnas, no queremos más dádivas”, indicó Cinthia Ramírez.

También buscan un marco legal y políticas públicas adecuadas, con presupuestos garantizados, para atender las necesidades de los cuidadores. Aunque se han presentado iniciativas en el Congreso para crear una Ley General para un Sistema Nacional de Cuidado o para su incorporación en la Constitución, ninguna ha sido aprobada hasta ahora. Mientras tanto, la política pública sigue siendo asistencialista, limitada a transferencias económicas sin respaldo en redes de servicios públicos integrales, accesibles y de calidad.