TLALTETELA, Ver. (Proceso).- En este lugar, el de la mayor incidencia en el mundo de la enfermedad rara ataxia espinocerebelosa 7, se reunió una pequeña parte de sus pacientes durante el mediodía del martes 20 de enero.

Fueron llegando en vehículos del DIF Municipal o coches particulares con sus familiares que los ayudaban a caminar, los empujaban en sillas de ruedas o los cargaban si ya tenían muy avanzada la enfermedad.

Recibieron sillas de ruedas nuevas, colchones de agua, despensas y kits de limpieza, unos días después de que Proceso publicó un reportaje sobre la incidencia de esta enfermedad en la población de Tlaltetela -ubicada a unos 51 kilómetros al sur de Xalapa-, ocasionada por una mutación genética.

La ataxia espinocerebelosa 7 es una enfermedad congénita sin cura que llegó a esa región de Veracruz desde Europa hace alrededor de 200 años a través de una persona portadora, según un estudio encabezado por Jonathan Magaña, investigador del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR).

Recientes hallazgos muestran que la enfermedad está afectando a más personas de lo imaginado; la axatia 7 anula capacidades motrices y se manifiesta con la pérdida del equilibrio; provoca la perdida paulatina de la vista y la capacidad para deglutir y respirar y avanza hasta causar la muerte.

Durante los dos siglos de presencia de este gen en la región las innumerables muertes de personas afectadas se registraban como decesos por paro respiratorio o desnutrición, de acuerdo con información obtenida en el DIF Municipal de Tlaltetela.

En pocos casos se ha incluido la ataxia espinocerebelosa 7 como la causante del deceso.

Uno de esos casos es el de Yendy, fallecida a los 7 años en julio de 2020, hija de Leticia Melchor, que el pasado 20 de enero estaba ayudando a pacientes durante el evento de entrega de apoyos que atestiguó el reportero.

Otro caso es el de Edgar, primo de Yendy, fallecido a los 15 años en 2025, hijo de Moisés García, que estaba en el evento sentado junto a las autoridades representando a la extensa comunidad de personas con ataxia espinocrebelosa 7.

Las disculpas de la alcaldesa

Los 33 pacientes que recibieron apoyos el 20 de enero representan una tasa de 1.8 casos por cada 100 mil habitantes.

Solo ellas y ellos colocan a Tlaltetela (16 mil 465 habitantes) por encima de la tasa promedio mundial, que es de menos de un caso por cada 100 mil habitantes, como informó Proceso en el reportaje publicado el 7 de enero.

Según datos del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) Tlaltetela tiene una tasa de un mil 301.44 casos por cada 100 mil habitantes sólo en su cabecera municipal. Por eso los pacientes que fueron al DIF por sus apoyos el 20 de enero son sólo una pequeña parte del total.

El 20 de enero, la mayoría de pacientes de Tlaltetela se quedaron en casa y, de acuerdo con el proceso de información a cargo de Genes Latinoamérica -organización que lleva 10 años trabajando en la región-, la cifra puede ser considerablemente mayor.

Una vez que los pacientes se acomodaron en sus lugares con ayuda de sus familias y funcionarios que organizaron el evento, la alcaldesa María de Jesús Canallero (de Morena) tomó la palabra y pidió “disculpas” a la población de su municipio por el largo tiempo que sus enfermos de ataxia espinocerebelosa 7 vivieron en la penumbra y en la negación.

“Quiero disculparme porque como ciudadana probablemente no he hecho nada para ayudarlas y de eso debo pedir disculpas”, dijo la edil, que asumió en el cargo en diciembre pasado.

En las calles de Tlaltetela se habla de términos como “ojitos de ataxia” y aparecen repentinamente. Se oscurecen los ojos, se ven un poco “saltones” y desorientados.

Se menciona “la enfermedad de los borrachos” por la marcha atáxica, que se manifiesta por primera vez cuando alguien comienza a separar los pies y los brazos un poco más de lo normal. Significa que el cuerpo busca el equilibrio que comenzó a perder.

“Muchos de los presentes vivimos con las personas de ataxia y hace muchos años no sabíamos qué enfermedad era. Aparecen muchas personas de nuestras comunidades, de nuestra cabecera. Hemos hecho conciencia poco a poco, pero me disculpo porque vamos muy lento”, insistió la alcaldesa María de Jesús Caballero.

“¡Ya se han muerto hartos!"

Es verdad lo que dijo la alcaldesa el 20 de enero: en las casas de la cabecera municipal y en las comunidades aparecen muchas personas con la ataxia activada.

Antonio Cortés, Toñito, de 41 años, estaba en su cama, como siempre, y bien aseado, como siempre.

Y solo como siempre desde que está postrado en cama, no como en las fotos enmarcadas que cuelgan de sus paredes donde está rodeado de gente mientras jinetea un caballo de carreras cruzando la meta en cierres de photo finish.

Para levantarlo hay que tener mucho cuidado porque sus articulaciones están muy atrofiadas por falta de movimiento, su cuerpo es como una tablita bajo las sábanas.

Cuando nota que está rodeado por las cuidadoras y las integrantes de Genes Latinoamérica, Antonio quiere hablar de todo y aunque haya perdido mucho la capacidad de articular, logra decir frases cortas:

“La ataxia me agarró de 17 (años).

“Ya de 25 me atacó que ya no veía yo nada.

“Ya se ha muerto harta gente.

“No creo que yo soy el único, no, ya ha muerto mucha gente.

“La hija de la Lety, la Yendi, el difunto Carlos, ¡no! Tenemos como unos 20.

“¡No! ¡Ya se han muerto hartos!

“Abril, Prócoro, la Arlen, su mamá. Si, sí”.

Antonio agradece los artículos de limpieza que le llevaron y su despensa. Les cuenta que el colchón que le habían llevado, alguien se lo robó. Se confirma que su hermana -que trabaja todo el día- lo está cuidando lo mejor que se puede.

Mujeres que se hicieron cuidadoras

El 20 de enero estaba Hipólito, o Polito, en su casa de la comunidad rural Buenavista, a 14 kilómetros de terracería de la cabecera municipal, No quiso ir a recibir sus apoyos, fue su hermana.

Su caso, descubierto por las cuidadoras y Genes Latinoamérica, ya está en conocimiento de las autoridades. Es un asunto que preocupa porque Polito es el menor de nueve hermanos.

Lo más probable es que el 20 de enero haya estado en su hamaca bajo un árbol, en la sombra, con su gorra. Moviendo las manos, enredando y desenredando un mecatito, porque “así les pasa, no pueden estar tranquilos”.

Siempre se están moviendo por las ansias y queman más calorías de lo normal, y como no se alimentan bien, adelgazan muy rápido.

Eso lo explicó Obdulia Caballero, mamá de dos bebés fallecidas, esposa de Sergio García, el paciente que en 2011 se acercó al doctor cubano Luis Velázquez, quien le diagnosticó ataxia espinocerebelosa 7 en una rápida revisión clínica hecha durante una visita a Xalapa.

Fue el origen del descubrimiento del “efecto fundador” de esta enfermedad en Tlaltetela.

Sergio García murió en 2023 a los 46 años y Obdulia sigue cuidando a pacientes de ataxia. A sus hijas y su esposo se les activó la ataxia y a ella se le activó el gen de cuidadora, como a muchas otras mujeres de Tlaltetela.

Obdulia fue la primera persona que le habló a Hipólito sobre lo que le iba a pasar. Fue a finales del año pasado. Le dijo, sin rodeos, que se iba a quedar ciego y todo lo demás que trae la enfermedad, y por alguna razón Polito no reaccionó mal. “Es más cruel mentirles”, suelen decir las cuidadoras.

Polito es uno de los pacientes que han batallado para salir de casa ya con la enfermedad activada. De haber ido a la entrega de apoyos, se hubiera presentado en su terruño y ante su gente en su nueva condición. Alguien hubiera soltado un “a él también ya le dio”, esa frase tan típica en Tlaltetela.

De todas formas, su hermana sí estuvo ahí junto al resto de las familias que forman la comunidad de familias que luchan contra la ataxia 7.

También estaba doña Miguelina con sus tres hijos enfermos, sin los tres que ya perdió a causa de la enfermedad. Sin su esposo, que murió por lo mismo.

Doña Miguelina habla muy poco, pero es una mujer que resuelve. Sus tres hijos estaban bien aseados y sonrientes. Sabe lidiar con la ataxia 7 y la muerte. Lo que más le preocupa es que ella tiene diabetes y se cuida lo mejor posible. “No se pueden quedar solos mis hijos”, dice.

Y estaba un menor de edad con la enfermedad muy avanzada, que la alcaldesa María de Jesús Caballero -maestra de profesión- reconoció como un alumno que tuvo en preescolar que era muy bueno para diseñar juegos con trenes de juguete.

En marcha, censo de personas enfermas

La alcaldesa María de Jesús Caballero dijo a Proceso que está en marcha un censo de personas que viven con la enfermedad porque, dijo, es necesario “saber a qué nos enfrentamos”.

Acababa de dar un discurso frente a las personas enfermas y sus familias, y había contado que Moisés García, portador de la enfermedad activada que estaba en el estrado durante el evento, es su amigo de la infancia, adolescencia y juventud.

Y Moisés había dicho que “ha sido un camino largo” y que “en nombre de los pacientes y cuidadoras” esperaba que los esfuerzos para dar vida digna a los pacientes e investigar a la enfermedad “sigan adelante”.

Es bueno para hablarle a más personas. Un día de finales del año pasado, Moi dijo a familia y amistades que estaba agradecido porque vivió “muy contento” mientras no se le había activado la enfermedad. “Muchas parrandas”, como dijo su amiga María de Jesús Caballero, ahora alcaldesa.

Moi recibió una andadera que a partir de ese momento formará parte de su vida, como los barandales que le instalaron en su panadería, donde está su horno y su mesa de amasar en desuso. Y terminó diciendo: “Gracias a los pacientes que vinieron, es un día más de vida”.

Así las familias y los pacientes comenzaron a volver a casa, dentro de la cabecera municipal o fuera. Las autoridades e integrantes de Genes Latinoamérica se fueron, en una semana tendrían otra entrega de apoyos en Cosautlán, donde todo comenzó.

Después, al volver hacia Xalapa están las barrancas que dividen los pueblos de la región. Esas hendiduras monumentales donde se camina por veredas y a caballo son parte de la causa de la endogamia de esos pueblos cuyas luces se ven a lo lejos.

Y se llega a los cañales, donde aparece Tuzamapan, municipio de Coatepec. Es la segunda comunidad con más casos, con más de 200 contados hace 10 años y una tasa de 337.61 por cada 100 mil habitantes.

Ahí está la casa de Valerie Domínguez Tapia, que le ofreció chocolate caliente y pan al equipo de Genes Latinoamérica.

Ella tiene ataxia desarrollada, igual que su mamá. Afuera de su casa, quienes conocen el rumbo, pueden señalar varias casas donde hay o se presume que hay casos.

Más hacia arriba, avanzando rumbo a la entrada principal de la comunidad está Andrés Zapata Rebolledo cuidando a su hija Andrea y su esposa Ángeles, ambas con la enfermedad activada.

Los cuidados que le ha dado a su familia han dependido de la caña de azúcar, porque cuando hay zafra, puede “movilizarse” de médico en médico y de institución en institución con el seguro que les dan.

Ha luchado contra la ataxia desde mediados de los 90 sin saber lo que era. En el proceso perdió a su hija Sonia, que empezó con los síntomas a los 14 años y murió a los 26, el 14 de mayo de 2007.

“Ahí se empezó a descubrir esa enfermedad. Con otras personas de la colonia San Luis que me hice amistad porque ellos también tienen esa enfermedad”, contó desde la estancia de su casa, con su hija junto, sentadita, y su esposa acostada en una cama.

Las dos escuchaban y gesticulaban, pero ya podían comunicarse muy poco.

Andrea comenzó con los síntomas a los 17 y dejó de jugar voleibol, pasear en el parque e ir a los bailes. Le gusta mucho la música. “Le pongo el radiecito con una bocina en las tardes. Los domingos todo el día está la música. Le gusta la banda, la bachata”. Ahora tiene 33 años y es totalmente dependiente.

A la señora Ángeles se le activó la enfermedad hace 18 años, ahora tiene 63. Era buena para el trabajo en el campo. Cortaba y cargaba caña en el calorón de Tuzamapan. También abonaba lo cafetales y cortaba café.

Tiene dos hermanas en la misma situación. El padre de las tres murió en las mismas circunstancias, sin que se reconociera a la ataxia como la causa de su muerte.

Don Andrés tiene 67 años. Trabajó toda su vida cortando y cargando caña de azúcar “cuando se cargaba la caña al hombro, con carros chicos y sin alzadora”. Su espalda, por lo tanto, está cansada, pero todavía le sirve para trabajar en la pisca del limón.

También le alcanza para asear, vestir y alimentar a su hija y su esposa. “Ellas ya no pueden hacer nada y la vista la perdieron”. Mientras trabaja, unas vecinas las cuidan y venden antojitos afuera de su casa.

Cuentan con la solidaridad de sus vecinos. “Son amigables” porque muchos conviven o viven con la enfermedad. Desde fuera de su casa también se señalan otros hogares donde hay pacientes de ataxia.

Ofir Martínez, fundadora de Genes Latinoamérica dijo, frente a la casa de don Andrés y familia, que son necesarios un centro especializado en la región para tratar los pacientes y también una “casa de día” para las personas cuidadoras.

Y también se necesita claridad para que se conozca la dimensión real de la enfermedad que ensombrece esa región de Veracruz. Como dijo la alcaldesa de Tlaltetela, se necesita saber “a qué nos enfrentamos”.